ウートフ徴候

熱い風呂に入ったりして体温が上がると
一過性にMSの症状が悪くなることを言います。
夏には辛い思いをする患者さんが多いそうです。
アイスノンを持ち歩くのが必須とか

おかげさまで、「疑い」の診断を下された初発の検査入院以降
再発しないまま2年以上が経ちました。
今じゃあ症状のひどかった部分に神経痛の後遺症が出る程度で、
そんなこともなければ、自分がMS「疑い」であることすら忘れている毎日

そんなんなので、タイトルの状態はまったくの未経験です。

・・・が、最近、運動してる最中に、
後遺症の神経痛が強くなるのは、その徴候？

久しぶりにMRIしてくるか・・・。

今日の

朝刊　読売新聞のくらしのページに
多発性硬化症（MS）が特集されています。
近畿エリアだけかもしれませんが・・・

こんな病気もあるんだ。くらいに認識いただければ・・と思います
見た目健康なので怠け病といわれがちですが
皆さんの近くにいらっしゃったら、ご理解ください。

MRI

入ってきました。おかげさまで、クリア！！

気を抜かずぼちぼちいきます。（＾＾）

本当は怖い家庭の医学・・その後

この病気を持っておられる方のコミュニティーでの反応としては
番組にがっかりしている方が大半のようです。
判りにくい神経難病であるが故に、周囲から理解を得られず、怠け病といわれてつらい思いをされている方もいらっしゃいますから。

薬飲めば治る病気のような印象と、後遺障害に触れられていないことに対して不満が多いようでした。（もちろん後遺症が残らず、寛解することも多いのですが）

この病気の原因は中枢神経の神経細胞の鞘を自己免疫で攻撃して壊してしまう（神経が炎症を起こしているような状態）ことにより、神経伝達がうまくいかないこと（電気信号が漏電してしまうんですね）・・・これは伝わっていたと思います。
ただ、壊れる神経により、症状が出る部位は千差万別なんだと言うことはわかりにくかったですね。

番組のように日本人の多くが視神経に出る事が多いようですが、
感覚神経障害以外にも、排尿がうまくいかなくなったり、歩けなくなったり、不感症になったり・・・

で、薬ですが、
対処療法（痺れや痛みを抑えるとか、ステロイドの点滴で炎症を抑えるなど）と、
それ以上病気を進行させないための、予防薬（定期的行うインターフェロンベータの自己注射・・・保険利きません。高いです）はあるんですが、根本的な治療薬はまだないんですよね。
それって、患者にとってはかなり悲しいことなんですが、番組ではまるで薬があるかのようでしたね。

あまり重篤な例を出すと恐怖心だけを煽りかねないし、今回のように「薬を飲んで良くなった」では軽い病気だと思われかねない。
難しいところですが、あの短尺ではしかたないんでしょうね。
いずれにしても、多発性硬化症という難病指定の病気があるという事だけでも知ってもらえてよかったと思います。

本当は怖い家庭の医学

8日火曜日の「最終警告！　たけしの本当は怖い家庭の医学」で
MS（多発性硬化症）が紹介されます

http://www.asahi.co.jp/hospital/

私は、まだこの病気の「疑い」の段階で、初発後、ありがたいことに現在まで、ほとんど症状はでていないのですが、
MSのコミュニティーで情報をいただき、この病気で苦しんでいらっしゃる方のお話を聞き勉強させてもらっています。
そんな人たちのために、日本でも、この病気の認知度が上がり、少しでも多くの人にこの病気について理解してもらえたらと思い、お知らせします。
この番組は大げさに言う部分もあったりしますし、また、理解しにくい病気なので、誤解なく伝えてもらえるのか不安です。
私自身も見るのが怖いのですが、見ようと思っています。

ご興味があれば是非ご覧ください。

また、もし番組内容に誤解されそうな点があれば、微力ながら、私がここでフォローできればなあと思ってます。

久しぶりの診察

昼休み＋αの時間で、診察に行ってきた。

今日は、神経内科部長さんの診察のない日だったけど、その分空いているので、予約なしの診察でも待ち時間が短い。
どうせお決まりの検査をして、MRIの予約取るだけだろうと踏んで、あえてそういう日を選んだんだけど・・
・・が、待合で、新聞読みながら待ってるところに、わざわざ神経内科部長さんが、様子を見に来てくれた。
やっぱりまだまだ患者数が少なくて、若いお医者さんだけの診察って訳に行かない病気なんだなあと思うと、ちょっと凹んだ。

GW明けに久しぶりにMRIに入る。

半休いただきました

休日出勤続きだけに留まらず、
22時過ぎの退社が続き、カラダが悲鳴を上げる寸前の気配を察知し
本日AMお休みさせていただきました。

ほっと一息

花屋さんのスイトピーがキレイでした。
あんなにたくさんの色があるなんて知りませんでした。
今日見たスイトピーは

黄緑・ピンク・オレンジ・黄・紫の５色

私のMS

最近MSの方がきてくださっているので、過去の記事と重なるけど、このブログをはじめるきっかけになった私の病気について少し、書いてみようと思う。

MS：多発性硬化症という中枢神経の病気の「疑い」
詳しいことは、興味のある人は検索してみてください。私が説明するよりはわかりやすいかと。

「疑い」ってのが曲者で、症状や検査結果は、まさにその病気なんだけど、その病気と診断される基準クリアしていない。時間的または空間的「多発」をしていない。ってことらしい。難病（特定疾患）なのでこの病気と診断されると公費援助の対象になるのだけれど、要するにその「対象になるための基準」をクリアしていないと言うこと。と私は理解している（が、違うかも）

去年の２月に変調があらわれ、３月に検査入院。退院後は再発せず、それらしい症状もなく、現在に至っています。
この病名を聞いたときは、初めて聞く病名で訳がわからなかった。
健康だけがとりえなのに、突然入院しろと言われ、心細く、なれない病室で、担当の先生のただならぬ雰囲気にびびりながら説明を聞き、田舎の両親を呼べといわれてさらにびびりながら、自分で調べていくうちに、相当なショックを受けました。

初発前、数ヶ月の頃の私。

入社して10年以上たってから初めての職種で、経験は新入社員同様であるにもかかわらず、入社年数がそれなりにいっていることもあり、責任だけは、重くなっていた。
そこにもってきて、昇格試験受験の疲れと、合格してしまった事により、さらに責任が重くなり、今まで以上に自分で自分にプレッシャーをかける。
２部署兼任による多忙。要領がつかめないので、残業時間でフォロー。
肉体的にも、精神的にも疲労が重なったところに、インフルエンザにかかり、インフルエンザ明けにヘルペス。
MSを発症のあらゆる原因を抱えていた。

左後頭部の無感覚から始まり、頚部、肩、左腕から指先へ拡大する、感覚神経の麻痺。
感覚神経から運動神経まで広がり、お茶碗がもてない。ボタンが留められない。自分が思う動きができない。

疲労の現れる夕方以降の残業時間は、特にひどかった。
誰かに首を絞められているかのように、ぎゅうぎゅうと締め付けられる頚部
パソコン上で動かなくなる左手。
夜眠っている時に締め付けられる左上半身。

おかしいと思い始めてから、一日ごとに症状が悪化していく不安。
どこまで広がるんだろう。
私の体はどうなってしまったんだろう。
明日の私はどうなってるんだろう。

ただ、良かったのか悪かったのか、左手だったから、そんなに不自由することもなく生活できてしまった。

くだった診断は

しびれはよくあること。
頸肩腕症候群・・・単なる肩こり。
頚椎ヘルニアの疑いでレントゲン。

どれも、ちがう。

で、やっとMRI。延髄部分に白い影が見つかり、MS疑いで検査入院が決まった頃には、症状はピークを超えていた。

個人差が大きな病気で年に何回も再発する人もいれば、一生の間に単発で終わってしまう人もいるらしい。
今の私は、ありがたいことに、自分が「疑い」であることすら、忘れがちな毎日に戻ってきている。
ただ、仕事で疲れとストレスをためないことだけは心がけながら、生活している。

医者不信

もともと、医者なんか信じちゃいないのだけど、2月以来すっかり医者不信が進行した。先月の定期的な診察日に、仕事がつまってしまって行くことができず、やっと医者に行く余裕もできたので、今日の午前中に一ヶ月遅れで診察に行った。
主治医のいる曜日を選んでいったのに、長期休暇（産休か？）。一番えらい部長先生の診察。「何も症状が出なければ、次は一年後くらいに来なさい。」だってさ。なんだか、心配しすぎって苦笑されてるみたいで、すこしむっとした。
発症が単発で終わるかも？という意味では、とても良いことなんだけど、症状がなくても進行していることもあって、進行はMRIでしかわからないのに、症状が出るまで放置しても、いいものなのかしら？と、疑いの眼。とっても不安。

いいほうに考えて、余り深刻になるのはよそう。

すっかり回復？

MS経過観察ということで、3月に入院以来、定期的にMRIを受けていたが、退院後恐る恐る残業をし、週末には恐る恐る運動を再開し、GWには恐る恐るバイクに乗り・・としていく中でほとんど症状もなくなり、この病気は暑さに弱いということだったけど、一番暑い時期を何事もなく乗り切ろうとしている。
最後の定期検査では、MRIに映し出される唯一の病巣部分がすっかり薄くなってきていて、先生からも笑顔がもらえた。
今では、すっかり経過観察中であることすら忘れそうになっていて、運動もツーリングも怖くないし、残業時間も増え、気がつけば、ひとり取り残されて誰もいないなんてことも・・・。
このままあまり、深刻に考えず、気楽に構えて、無理せずにいよう。再発なんて二度とさせないんだから！

定期検査

今日はＭＲＩの日 ４回目ともなると、もうすっかり慣れてしまった。っといってもはじめての時からあの騒音の中で寝てしまったつわものだけど…(^_^; 結果は初発で発見された病変部はさらに薄くなってるから新しい症状がなければ通院やめても良いとの事だった。最近左手がしびれたり、痛みがあったり力が抜けたりしたから再燃してたらどうしようって少し不安だっただけに、とっても安心した。単なる後遺症的なものらしい。…が気になる症状があり、再度頚部のＭＲＩをとることになった。再来週だ 検査が仕事の息抜きになってる変な状況だからなんだかうれしい。

帰宅

今日のセミナーのお話は、この情報社会であれば、WEBなどから既に得られるような情報ばかりだった。ある程度予想はしていたけど、でも、他の患者さんとお話しすることが大事だって聞いたので、参加してみた。
私以外は、家族や恋人と来ていて、一人できていたのは私だけで、そういう意味で少しブルーになった。けど、今回参加して得たことも多くあって、それなりに意味のあるものだった。
一応、ナイトのお申し出をしてくれた友人には報告しておこう。

奈良文化会館

奈良文化会館に到着。暑かったー。メッシュジャケットにしたらよかった。
文化会館はアクティブエイジにあふれていて、つい観察してしまうのは職業病か(^_^;
ここまで予想通り１時間半 東大阪線も阪奈道路もはじめてでたのしかった。こんなに予定とおりなら途中でタイチに寄ればよかったよー＞短いツーリングなのになかなか楽しい出来事がこまごまとあった

さて今日はどんな人達がくるんだろ？ 今日の話をしたら、付き合ってくれるとのありがたい申し出をしてくれたナイトがいたけど、断って一人で来た。付き合ってもらえばよかったかなあ…

ベタフェロン

MSに認定されればベタフェロンができる。いやいや、正確に言えば認定されなくても、お金さえ惜しまなければベタフェロンできないわけではない。条件満たしてMSと認定されて、補助金が受けられるようにならないと、到底経済的にきつい。
予防薬なんだから、始めるのは早ければ早いほど良いはずの薬なのに・・・。瘢痕部位が増えるのは嫌だけど、1個しかないことが認定されない原因なら、2個くらいに増えたほうがいいのか？？と思ったりもする。多少の副作用があっても、ベタフェロンはじめたいってのが本音。
最近は左手の痺れが常時かんじられる。夕方以降つかれてくると広がる。昔はなかった片頭痛もする。嫌な感じだ。こんな程度は他のMSさんに比べればたいしたことの無い症状なんだろうな。だって、生活には何の支障も無いもん。MSじゃなかったら、気にしない程度。ただ、これがMSだから起こることなんだと意識すると、ちょっと気持ち悪い。

代休

先週の経過観察のための検査と診察では、経過は良好、といわれても、左手のしびれ感がもどってきているところにもってきて、4泊の横浜出張で週末の休日なし。しびれ感から脱力感へ進んでいて嫌な感じ。
前回と同じ部分なので、再発ではなく再燃だからそんなに怖くはないけど、ちょっとナーバス
GWを控え、仕事が切羽詰っているけど、体のほうから、休めって言う信号が出てるようなので、今日は代休を取得した。でも、なんだかすっきりしない。
睡眠不足が一番こたえるから、たくさん寝たけど、いまひとつ
昼間に街を歩き回るのは良くないのかな？
そういえば入院中も一度だけ外出してまちを歩き回った翌日は、体に力入らなくなったっけ。

こんなんで、ＧＷ楽しめるんだろうか・・・不安。
準備は進めてるけど、直前にキャンセルしないといけないかもなあ。
そうならないよう、体をいたわらなくっちゃ。

平気だった

フィットネスに行ってみた。
いままでなら２レッスンするところ、今回は１レッスンでやめておいた。
特に問題もなく、一安心。来週は２レッスンチャレンジ。
今のところ、お風呂で再燃することもなく体温上昇は気にすることはなさそう
だからといって、気を抜いちゃいけない。

MS MEMO

今回の入院でわかったこと。診断「多発性硬化症の疑い」

MRI検査・髄液検査・誘発電位検査から延髄に脱髄と思われる病巣があり、多発性硬化症に非常に似ているらしい。
ただし、一箇所にしか認められない現時点では多発性硬化症と診断できないそうだ。
現時点で、高価で副作用の強い予防薬を使うのはお勧めできないとのことで、MRIで経過を見つつ、再発しなければ治療しない。

・・・・。

とりあえず疲労をためないように生活するしかないかぁ

きっかけ

自分がブログをはじめるなんて、思ってもみなかった。
これまでも、あれこれ書き留めたいと思うことはあったのに・・・。
きっかけは、１０日間近くの入院。本日正式退院。
左後頭部からはじまった、頚部・肩から手腕にかけての知覚神経の異常。
さらに１週間で運動神経にまで異常が進み、異常を感じ始めてから２週間強、いろんなお医者さんをまわりまわった挙句、はじめに診察してもらった病院で精密検査のための入院。
中途半端な診断結果で、良いんだか、悪いんだか・・・。

なんでも、前向きに考えようと思っていても、気づけばnegativeな思考になっていることがある。
だから、常に前向きでいられるように。
これがブログをはじめたきっかけ